Noviembre es el Mes de Concientización sobre la Hipertensión Pulmonar y la American Lung Association, con el apoyo de Merck, está generando conciencia sobre una forma específica de la enfermedad: la hipertensión arterial pulmonar (HAP).

La HAP es una afección grave que puede afectar a personas de todas las edades. Se produce cuando las diminutas arterias de los pulmones se engrosan y se estrechan, lo que reduce el flujo sanguíneo a través de ellos. Esto eleva la presión en las arterias pulmonares y obliga al corazón a trabajar más para bombear la sangre a través de los vasos pulmonares estrechados. Aunque no existe una cura para la HAP, hay medicamentos que ayudan a controlar los síntomas y a ralentizar el progreso de la enfermedad. Obtener un diagnóstico correcto es esencial, ya que sin el tratamiento adecuado, la HAP puede ser mortal.

Aunque se observa con frecuencia en adultos, la hipertensión pulmonar, incluida la HAP, también puede afectar a niños. Cuando Jackson fue diagnosticado con HAP pediátrica a los 14 meses, su familia comenzó a abogar por su atención desde el principio. “Desde el primer momento, hemos hecho todo lo posible para asegurarnos de que reciba las mejores opciones de tratamiento”, comenta Jayna, su madre.

Una vez que se obtuvo un diagnóstico preciso, la familia de Jackson inició un proceso de adaptación para manejar la HAP en su pequeño. “Tuvimos que aprender a manejar a un niño pequeño con una bomba subcutánea. Fue aterrador, pero sabíamos que era lo que necesitaba”, añade Jayna.

Sin importar la edad del paciente, estas acciones clave pueden ayudar a su familia a sobrellevar un diagnóstico de hipertensión pulmonar:

• Encuentre un especialista de confianza en hipertensión pulmonar. Un especialista adaptará el tratamiento a sus necesidades. Poder comunicarse abiertamente con su médico es esencial para desarrollar un plan de atención personalizado. Como comparte Jackson: “Mi médico es increíble”, ayudándolo con un plan integral de salud y acompañándolo en la transición de la niñez a la adolescencia.
• Aprenda todo lo posible sobre la hipertensión pulmonar y la HAP. Tome el curso gratuito PH Basics ofrecido por la American Lung Association. Este breve módulo en línea está diseñado para ayudar a pacientes y cuidadores a comprender los síntomas, la monitorización, las opciones de tratamiento y más.
• Active su red de apoyo. Únase a grupos y comunidades de apoyo para fortalecer su conocimiento y resiliencia, y recibir apoyo emocional. Jayna encontró una comunidad en línea de padres de niños con hipertensión pulmonar, lo que le permitió “afrontar mejor, aprender de otros y sentirse menos sola”. Con el tiempo, incluso se convirtió en una de las administradoras del grupo.

Obtenga más información sobre la HAP este Mes de Concientización sobre la Hipertensión Pulmonar en Lung.org/pah.

Ser diagnosticado con hipertensión arterial pulmonar cambia la vida. Sin embargo, con recursos confiables, apoyo y una sólida relación con su especialista, es posible gestionar mejor la HAP y mantener una buena calidad de vida a cualquier edad.