Novembro é o Mês de Conscientização sobre a Hipertensão Pulmonar, e a American Lung Association, com o apoio da Merck, está promovendo a conscientização sobre uma forma específica da doença: a hipertensão arterial pulmonar (HAP).

A HAP é uma condição grave que pode afetar pessoas de todas as idades. Ela ocorre quando as pequenas artérias dos pulmões ficam espessas e estreitas, reduzindo o fluxo sanguíneo. Isso aumenta a pressão nas artérias pulmonares e obriga o coração a trabalhar mais para bombear o sangue pelos vasos estreitados. Embora não exista cura para a HAP, há medicamentos que ajudam a controlar os sintomas e a retardar a progressão da doença. Obter o diagnóstico correto é essencial, pois sem o tratamento adequado, a HAP pode ser fatal.

Embora seja mais comum em adultos, a hipertensão pulmonar, incluindo a HAP, também pode afetar crianças. Quando Jackson foi diagnosticado com HAP pediátrica aos 14 meses, sua família começou a lutar por seus cuidados desde cedo. “Desde o início, fizemos tudo o que podíamos para garantir que ele tivesse acesso às melhores opções de tratamento”, conta Jayna, sua mãe.

Após o diagnóstico correto, a família de Jackson iniciou uma jornada de adaptação para lidar com a HAP em seu filho pequeno. “Tivemos que aprender a lidar com uma criança pequena que usava uma bomba subcutânea. Foi assustador, mas sabíamos que era o que ele precisava”, acrescenta Jayna.

Independentemente da idade do paciente, estas ações-chave podem ajudar sua família a lidar com o diagnóstico de hipertensão pulmonar:

• Encontre um especialista de confiança em hipertensão pulmonar. O especialista ajustará o tratamento conforme suas necessidades. Ter um bom diálogo com o médico é fundamental para desenvolver um plano de cuidados personalizado. Como compartilha Jackson: “Meu médico é incrível”, ajudando-o com um plano de saúde abrangente e orientando-o na transição da infância para a adolescência.
• Aprenda tudo o que puder sobre hipertensão pulmonar e HAP. Faça o curso gratuito PH Basics oferecido pela American Lung Association. Este módulo online e curto foi desenvolvido para ajudar pacientes e cuidadores a entender sintomas, monitoramento, opções de tratamento e muito mais.
• Ative sua rede de apoio. Participe de grupos e comunidades de apoio para ampliar seu conhecimento, fortalecer a resiliência e receber apoio emocional. Jayna encontrou uma comunidade online de pais de crianças com hipertensão pulmonar, o que a ajudou a “lidar melhor, aprender com os outros e se sentir menos sozinha”. Com o tempo, ela se tornou uma das administradoras do grupo.

Saiba mais sobre a HAP neste Mês de Conscientização sobre a Hipertensão Pulmonar em Lung.org/pah.

Receber o diagnóstico de hipertensão arterial pulmonar muda a vida. No entanto, com recursos confiáveis, apoio e um bom relacionamento com o especialista, é possível controlar melhor a HAP e manter uma boa qualidade de vida em qualquer idade.